En tan solo unas horas Jesús será hospitalizado, empezando así su lucha final por vencer al Síndrome de West. Pedimos a todos los familiares, amigos, conocidos y personas que lean este mensaje que oren por él para que todo salga bien. Este tratamiento durará aproximadamente 20 días y es muy riesgoso. Jesús estará en una clínica desde hoy, le esperan 37 ampollas de una hormona llamada adrenocorticotropa – ACTH, que tiene un probabilidad de 60% de detener sus convulsiones. Oremos porque sea así. No hemos logrado reunir todo el dinero para el tratamiento pero ya no puede esperar. Cualquier ayuda será bienvenida. |
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En menos de una semana Jesús empezará su última lucha contra el síndrome de west y para lograr vencerlo necesitamos la ayuda de todos de los que de alguna manera u otra están ligados al gran luchador. De todo corazón MUCHAS GRACIAS. GIOVANNA Y ROBERTO |
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Parrillada para ayudar a Jesús Pro fondos hospitalización para tratamiento con ACTH para Jesús Enrique el sabado 17 de julio de 2010 a las 13:00
Teléfonos de contacto
986-008517
945-125303
Jesús está pasando por momentos difíciles y con él. Todos los que lo amamos. Pedimos a todos los que se unan a este grupo a orar por él. En dos semanas empezará un tratamiento sumamente riesgoso. Rogamos nos apoyen y se acuerden de él en sus oraciones sean o no sean creyentes tengan presente que Jesús nos necesita a todos.
2008
12 de mayo:
Nace Jesús a las 23 horas 28 minutos, en la Clínica Santa Isabel, pesando apenas 820 gramos y con 25 semanas y media de gestación. El diagnóstico fue Cesárea por desprendimiento de placenta. Recibió intubación endotraqueal y luego presentó Síndrome de Dificultad Respiratoria Severo. En el mismo lugar se cateterizaron vasos umbilicales además de recibir ventilación mecánica e hidratación. Recibió también Ampicilina, Cefotaxima, Gluconato de Calcio.
15 de mayo:
Es transferido al Hospital Edgardo Rebagliati Martins e internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal a las 00:30 Hrs. Se le aplicó medicamento para dilatar los pulmones, sin resultados. Permanece con ventilación mecánica durante 18 días, luego en forma variable por 2 semanas con días intercalados.
Junio:
Se confirma durante hospitalización Hemorragia Ventricular III, Leucomalacia Periventricular III, Retinopatía II en ambos ojos, Sepsis intra hospitalaria, Osteopenia de la prematuridad (disminución de la densidad mineral osea). Persistencia de Ductus arterioso y Neumonía IH. El 12 y es intervenido quirúrgicamente para cerrar un conducto que une el pulmón con el corazón (pesando menos de 1 kilo), luego permaneció 7 días más con ventilación mecánica. Recibe nutrición parenteral por 41 días.
6 de agosto:
Es evaluado por oftalmología pediátrica recibiendo tratamiento con foto coagulación láser en ambos ojos.
21 de agosto:
Jesús es dado de alta a los 101 días de edad, hemodinámicamente estable y recibiendo todos sus requerimientos x vía oral (Leche) con Feranin y Mucovit vía oral.
12 de octubre:
Tuvo un reingreso al hospital producto de una meningitis bacteriana por lo que permaneció 10 hospitalizado.
28 de marzo 2009:
Ingresa nuevamente con el diagnóstico de escarlatina y estuvo 5 días internado.
Agosto2009:
Jesusito Convulsiona por primera vez , al mes siguiente septiembre después de ver el electroencefalograma nos dicen que Jesús tiene epilepsia y que debía ser tratado así que empezó tomado el valpakine pero en vez de mejorar las crisis aumentaron no sentía mi hijo mejoraba así que buscamos otras opiniones .
En diciembre llegue al Cayetano Heredia y conocí al Dr. Guillen Jede de Neuropediatria
Le conté el caso de Jesús así que me pido grabar las crisis de Jesusito que le daban cada vez que despertaba.
El 20 de diciembre: Jesús es internado por las convulsiones y dado de alta del 23 de diciembre. (Sin ninguna mejoría), le dieron de alta y dijeron que sería tratado por consultorio.
Después de esto logramos grabar los movimientos de Jesús en enero el Dr. Nos dice que el tipo de epilepsia de Jesús se llama Síndrome West en realidad muy poco difundido las características de está enfermedad retraso psicomotor- alteraciones en los electroencefalogramas ……después del diagnostico a Jesús definitivamente le quitaron el valpakine ya que eso aumentaba las crisis desde ese entonces toma Depakene sabrilex (pastillas que se trae de España) y el urbadam (con estos tres medicamentos Jesús convive todo los días. (también ha usado el copodex).
Nosotros teníamos la confianza que esto iba ayudar y que ya no veríamos a Jesusito convulsionar pero ya son 6 meses que no ha dejado de hacerlo todos los días se vive una angustia y la esperanza que esto acabe ya.
El jueves 21 de mayo Jesús convulsiono totalmente una vez en la mañana y otra por la noche. Nos asustamos mucho, su médico lo vio ese día y definitivamente nos dijo que Jesús no respondía ya los diferentes medicinas que ya se habían administrado así que ahora nos queda usar el ACTH son ampollas que se traen de Argentina el laboratorio se llama LEA me dicen que el costo de cada ampolla es de 48 a 50 dólares y Jesús necesita 24 ampollas de esas en envió me sale $50 dólares pero me dicen que para sacarlo de aduanas
El costo es de 500 a 600 dólares lo cual es demasiado.
El usar este medicamento también es nuestra última alternativa y confiamos que haga el milagro de curarlo y no verlo más convulsionar.